Za nami III Międzynarodowa Konferencja PACJENCI.PRO, która odbyła się 21 marca na Warszawskim Uniwersytecie Medycznym. W spotkaniu udział wzięło ponad 60 osób, a zdalnie dyskusji przysłuchiwało się 70 przedstawicieli organizacji pacjentów. Goście wydarzenia rozmawiali o tym, jaką wartość wnoszą organizacje pacjentów do systemu ochrony zdrowia oraz dlaczego warto jednoczyć siły na rzecz pacjentów w ramach krajowych, europejskich i światowych organizacji parasolowych. Podczas spotkania zaprezentowano wyniki Raportu „Barometr zaangażowania organizacji pacjentów w procesy kształtowania systemu opieki zdrowotnej w Polsce w latach 2022-2023”. Po raz pierwszy na Międzynarodowej Konferencji PACJENCI.PRO odbył się panel z udziałem klinicystów.
W spotkaniu zatytułowanym „Pacjent jako współtwórca systemu ochrony zdrowia – doświadczenia organizacji pacjentów w Polsce i na świecie” udział wzięli przedstawiciele instytucji publicznych, eksperci medyczni i systemowi, przedstawiciele organizacji pacjentów oraz zagraniczni goście z Węgier, Czech i Grecji. Patronat Honorowy nad Konferencją objęli: Rzecznik Praw Pacjenta, JM Rektor Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz Dziekan Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Spotkanie rozpoczęło się od słów wstępu partnerów projektu:
- dr hab. n. med. JM Zbigniewa Gacionga, Rektora Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego,
- dr hab. n. med. Mariusza Gujskiego, Dziekana Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego,
- oraz Michała Byliniaka, Dyrektora Generalnego Związku Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA.
Prof. Mariusz Gujski, dziekan Wydziału Nauk o Zdrowiu WUM podkreślił, że w Polsce dość późno zaczęliśmy dostrzegać rolę organizacji pacjenckich w systemie ochrony zdrowia: – Wszyscy wiemy, co znaczy ang. user experience – doświadczenie użytkownika. Zatem pewną aberracją intelektualną jest niezapraszanie pacjentów do współtworzenia systemu opieki w ochronie zdrowia. Przecież ten system jest stworzony dla pacjentów. My, lekarze już w większości wyleczyliśmy się z paternalizmu i od lat traktujemy pacjentów w sposób partnerski.
Dr hab. n. med. i n. o zdr. Dominik Olejniczak, koordynator projektu PACJENCI.PRO ze strony Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego odczytał słowo wstępu przygotowane przez dr n. med. Beatę Małecką-Liberę, Przewodniczącą Senackiej Komisji Zdrowia, członka Rady Programowej projektu PACJENCI.PRO.
– Już od kilku lat współpracuję z Akademią Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI.PRO i innymi organizacjami pacjenckimi. Podziwiam konsekwencję i zaangażowanie Waszych działań. Efektem Waszej pracy jest kolejny raport „Barometr zaangażowania organizacji pacjentów w procesy kształtowania systemu opieki zdrowotnej w Polsce”. To dowód, jak bardzo zmieniła się rola organizacji pacjenckich i siła oddziaływania na tworzone prawo i zachodzące zmiany systemowe. Współpraca z różnymi instytucjami ochrony zdrowia i codzienne partnerstwo z placówkami medycznymi staje się normą. Wasz głos jest słyszany coraz mocniej – napisała Senator dr n. med. Beata Małecka-Libera.
Wyniki Raportu „Barometr zaangażowania organizacji pacjentów w procesy kształtowania systemu opieki zdrowotnej w Polsce w latach 2022-2023” zaprezentowali Anna Skoczylas-Ligocka, przedstawicielka organizacji pacjentów, doradca Akademii Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI.PRO oraz dr hab. n. med. i n. o zdr. Dominik Olejniczak. Raport był punktem wyjścia do dyskusji reprezentantów urzędów centralnych oraz organizacji pacjentów w panelu pt. „2024 rokiem zmian w polskim systemie ochrony zdrowia? Oczekiwania pacjentów i ich organizacji w obszarze współpracy i dialogu z administracją publiczną”.
Wyniki Barometru wskazują, że choć 74% badanych przedstawicieli organizacji pacjentów współpracowało z przynajmniej jedną instytucją centralną w obszarze ochrony zdrowia, to tylko 26% uważa, że ich głos jest brany pod uwagę w dużym lub bardzo dużym stopniu. Aż 34% przedstawicieli organizacji pacjentów uważa, że ich głos nie jest wcale lub jest rzadko uwzględniany przez urzędy centralne a 42%, że ich głos jest uwzględniany w podobnym stopniu, jak w badaniu przeprowadzonym w latach 2020-2021.
Joanna Poźniak, Radca w Departamencie Dialogu Społecznego, Ministerstwo Zdrowia: – Dotychczas w ramach Rady odbyło się 35 posiedzeń, w tym dwa razy połączone spotkania Rady Organizacji Pacjentów przy Ministrze Zdrowia z Radą działającą przy Rzeczniku Praw Pacjenta, przyjęto 14 stanowisk między innymi z okazji Światowego Dnia bez Tytoniu, w sprawie diagnostyki i leczenia endometriozy w Polsce, w sprawie kształcenia lekarzy i lekarzy dentystów; powołano 3 grupy robocze: do spraw Polski wolnej od nikotyny, do spraw szczepień ochronnych, do spraw potrzeb systemowych pacjentów niesamodzielnych; wydano 2 rekomendacje: w sprawie ograniczenia tytoniu i używania nikotyny w Polsce oraz w sprawie dostępu do szczepień ochronnych w cyklu całego życia. Ponadto członkowie Rady uczestniczą w pracach 7 zespołów powołanych w Ministerstwie Zdrowia między innymi do spraw przygotowania projektu długookresowej strategii rozwoju opieki paliatywnej i hospicyjnej, do spraw opracowania strategii działań na rzecz zdrowia dzieci oraz do spraw endometriozy.
Jakub Gołąb, Dyrektor Departamentu Współpracy w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta: – Duże znaczenie ma też współpraca pomiędzy instytucjami. Im ona jest lepsza, tym lepszy efekt wysiłków i inicjatyw podejmowanych w ramach danej instytucji czy rady. Ważne, aby na bieżąco wymieniać się informacjami, wnioskami i potrzebami, zgłaszanymi przez organizacje pacjentów, aby współpraca była interdyscyplinarna, a przez to skuteczniejsza.
Dr n. med. Elżbieta Bylina, Zastępca Dyrektora Centrum Rozwoju Badań Klinicznych w Agencji Badań Medycznych: – Organizacje pacjentów powinny mówić o swoich potrzebach w zakresie realizacji badań klinicznych, np. w jakim kierunku Agencja powinna iść, jeżeli chodzi o przygotowywanie konkursów na realizację niekomercyjnych badań klinicznych. Tu oczekujemy Państwa głosu.
Joanna Parkitna, Dyrektor Wydziału Oceny Technologii Medycznych, Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji: – Do współpracy z nami nie trzeba specjalnie angażować ani środków, ani dodatkowych procedur. Co więcej, do prawidłowej oceny, nam potrzeba takich głosów i konsultacji z pacjentami. To pacjent wie najlepiej, ile godzin spędził w poczekalni na korytarzu, jak trudno dostać się do właściwego lekarza i jakie formy podawanego leku są dla pacjenta najwygodniejsze. I takich głosów chcielibyśmy więcej. Usłyszeć opinię pacjentów na posiedzeniach Rady Przejrzystości. W tym roku AOTMiT będzie oceniać tysięczną analizę weryfikacyjną. Mieliśmy więc tysiąc powodów, by z pacjentami współpracować.
Urszula Jaworska, Prezes Fundacji Urszuli Jaworskiej: – Bardzo cenię organizacje pacjentów niezależnie od tego, ile lat i na jakim poziomie – lokalnym czy ogólnopolskim działają. Bardzo cenię je za to, że mają wiedzę na temat potrzeb i oczekiwań pacjentów. Jednocześnie mam wielki, ogromny żal i niedosyt, że instytucje publiczne z tego nie korzystają . Ale my nie możemy czekać na zaproszenie do dialogu, musimy stale i konsekwentnie wychodzić z inicjatywą.
Lucyna Jaworska-Wojtas, Prezes Zarządu Fundacji Pokonać Endometriozę: – Działalność w organizacji pacjentów to praca od podstaw. Jako liderzy organizacji pacjentów musimy sobie uświadomić jaki mamy cel i co chcemy osiągnąć. Powinniśmy iść w tym kierunku, jaki sobie wyznaczymy przez autentyczne przekazywanie czym jest choroba, w obszarze której pracujemy i jakie jest nasze miejsce w systemie.
Monika Kaczmarek, Prezes Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków: – Wiarygodność organizacji pacjentów jest dużym atutem. Jako Polskie Stowarzyszenie Diabetyków dostrzegamy wiele sukcesów we współpracy ze stroną rządową w ostatnich latach. Staramy się nie być roszczeniowi, ważny jest merytoryczny dialog, zdajemy sobie sprawę, że wiele można osiągnąć małymi krokami.
Alicja Lisowska, Prezes Fundacji Epi-Bohater: – Przed przeczytaniem Raportu byłam przekonana, że tylko my – jako młoda organizacja – napotykamy na bariery we współpracy z instytucjami publicznymi. Okazuje się jednak, że również te działające od wielu lat mają podobne problemy. Chcielibyśmy prowadzić dialog, być zapraszanym na spotkania, aby nasz głos był wreszcie słyszalny i aby wypracować wspólne rozwiązania.
Violetta Zajk, Prezes Stowarzyszenia 3majmy się Razem: – Do tej pory bardzo często podawano nam za przykład organizacje pacjentów z Czech czy innych krajów Europy. Będąc członkiem organizacji parasolowej Lupus Europe słyszę: Wy naprawdę z tymi instytucjami rozmawiacie? Rozmawiacie z Ministerstwem Zdrowia? Słyszę wielkie zaskoczenie, podczas gdy my sami nie widzimy tego, ile dobrych rzeczy zrobiliśmy, ile mamy doświadczenia, z którego instytucje publiczne czerpią.
Na III Międzynarodowej Konferencji PACJENCI.PRO nie mogło zabraknąć przykładów dobrych rozwiązań płynących z zagranicy w zakresie włączania organizacji pacjentów w kreowanie rozwiązań systemowych. Uczestnicy mieli okazję wysłuchać prezentacji Vasiliki Rafaeli Vakouftsi, Prezes Greek Patients’ Association [Grecja] oraz Jany Pelouchovej, Prezes Leukemia Patient Advocates Foundation, Prezes Diagnoza leukemie, z.s. [Czechy].
Wyemitowany został również materiał otrzymany od Janki Kocsis z European Industrial Pharmacists Group, która z uczestnikami III Międzynarodowej Konferencji PACJENCI.PRO zechciała podzielić się wynikami badania przeprowadzonego wśród węgierskich organizacji pacjentów nt. wartości, jaką wnoszą organizacje pacjentów do systemu ochrony zdrowia.
Dobre przykłady płynące z zagranicy były punktem wyjścia do kolejnej dyskusji pt. „Krajowe, europejskie i światowe organizacje parasolowe – dlaczego warto jednoczyć siły na rzecz pacjentów?”. W panelu udział wzięli przedstawiciele organizacji parasolowych działających na szczeblu europejskim i międzynarodowym oraz osoby zaangażowane w międzynarodowe projekty i inicjatywy:
- Igor Grzesiak, Wiceprezes Zarządu Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej,
- Marzena Nelken, Dyrektor Krajowego Forum Orphan, członek zarządu European Patients Forum EPF, członek Federacji Pacjentów Polskich, Koordynatorka Polskiej Platformy EUPATI,
- Grzegorz Perzyński, Prezes Fundacji Transplantacja LIVERstrong, członek Komitetu Sterującego Międzynarodowej Sieci na rzecz Pacjentów Immunoniekompetentnych (IIAN),
- Iga Rawicka, Prezes Fundacji EuropaColon Polska, która jest członkiem m.in. Digestive Cancers Europe,
- Łukasz Rokicki, Prezes Fundacji CARITA im. Wiesławy Adamiec, która jest członkiem Myeloma Patients Europe.
Konferencję zakończył panel pt. „Jak organizacje mogą wspierać klinicystów w upowszechnianiu aktualnej wiedzy medycznej wśród pacjentów i wdrażaniu światowych standardów?” z udziałem przedstawicieli organizacji pacjentów oraz – po raz pierwszy w historii Międzynarodowej Konferencji PACJENCI.PRO – klinicystów.
Przedstawiciele organizacji pacjentów wspólnie z klinicystami zastanawiali się nad tym, jaka jest rola lekarza w działaniu na rzecz edukacji pacjentów w dobie szumu informacyjnego oraz czy możemy mówić o modelu współpracy PAG’s z klinicystami w kwestii edukacji zdrowotnej. Padło bardzo ważne pytanie: po co klinicystom i organizacjom pacjentów wyedukowany pacjent?
– Organizacje pacjenckie niejako wymusiły, że następny interesariusz systemu ochrony zdrowia musi być brany pod uwagę. To bardzo dobrze. Musimy go respektować, musimy go słuchać i musimy mu doradzać. Ja widzę naszą rolę jako bardzo służebną, a nie narzucającą pewne postawy i zachowania. Tylko tak możemy być wiarygodni i pomocni – podkreślił prof. dr hab. n. med. Robert J. Gil, Prezes Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego.
– Wsparcie organizacji pacjenckich i w drugą stronę – nasze wsparcie dla organizacji pacjenckich – jest bardzo ważne, żeby rzeczywiście informacje kierowane do pacjenta były wiarygodne. Istotne są tu po pierwsze spotkania grup pacjenckich, które organizują organizacje, po drugie opracowywane materiały merytoryczne, które powinny być przygotowane we współpracy z lekarzem, po trzecie materiały elektroniczne, które są bardzo pomocne. Zajmuję się zarówno nowotworami rzadkimi i częstymi, i widzę, że część chorych jest już bardzo dobrze przygotowana do wizyty lekarskiej, bo sięgnęła po stronę stowarzyszenia np. chorych na mięsaki i czerniaki – mówił prof. dr hab. n. med. Piotr Rutkowski, Prezes Polskiego Towarzystwa Onkologicznego.
– Tworzymy standard współpracy klinicystów z organizacjami pacjentów. Wiele lat temu, w 2005 roku powołaliśmy do życia Polską Federację Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Choroby Alergiczne i Przewlekłe Obturacyjne Choroby Płuc. Wcześniej, będąc liderami organizacji skupiających pacjentów w Warszawie, Krakowie, Lublinie, Gdańsku czy Łodzi – każdy miał swój background i know-how, które wnosił ale wzorując się na przykładach Europejskich, połączyliśmy siły. Globalnie takie schematy są wypracowywane na poziomie Europejskiego Towarzystwa Oddechowego i European Lung Foundation, czyli organizacji pacjenckiej i organizacji lekarskiej. One idą ręka w rękę tworząc wspólne badania i portale edukacyjne. To się dzieje w Europie a my przenosimy to na rynek polski – zwracał uwagę dr n. med. Piotr Dąbrowiecki, Klinika Chorób Wewnętrznych, Infekcyjnych i Alergologii Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie, Przewodniczący Polskiej Federacji Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergię i POChP.
Przedstawicielki organizacji pacjentów – Dorota Korycińska, Prezes Zarządu Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej oraz Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska oraz Agnieszka Wołczenko, Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń EcoSerce – podkreślały, że rola organizacji pacjentów jest kluczowa nie tylko w zakresie edukacji społeczeństwa, ale także w dbaniu o to, aby głos każdego pacjenta był usłyszany. Dzięki temu, na bazie zgłaszanych potrzeb, można skutecznie tworzyć rozwiązania systemowe, które rzeczywiście odpowiadają na potrzeby pacjentów.
Zapraszamy do zapoznania się z nagraniami z poszczególnych paneli!
Najnowsze komentarze