II Międzynarodowa konferencja PACJENCI.PRO „Pacjent jako ekspert w systemie ochrony zdrowia. Perspektywa
i doświadczenia organizacji pacjentów”, 23 listopada 2022 r.
– Dla Rzecznika Praw Pacjenta współpraca z jednostkami pozarządowymi jest niezwykle cenna – pełnią one istotną rolę
w systemie ochrony zdrowia. Organizacje pacjentów powinny wspierać administrację publiczną we wdrażaniu reform,
a administracja powinna zauważać ich rolę. W organizacjach pozarządowych tkwi ogromna wartość. Wykorzystanie wiedzy pacjentów jest bezcenne i powinno się z niej korzystać w bieżącym kształtowaniu polityki zdrowotnej – powiedział minister Grzegorz Błażewicz, Zastępca Rzecznika Praw Pacjenta podczasII Międzynarodowej Konferencję PACJENCI.PRO pt. „Pacjent jako ekspert w systemie ochrony zdrowia. Perspektywa i doświadczenia organizacji pacjentów”. W jaki sposób czerpać z doświadczeń pacjentów, jakie mają znaczenie i jak wykorzystują je instytucje rządowe, 23 listopada 2022 r., dyskutowali przedstawiciele organizacji pacjentów, środowiska akademickiego i administracji.
Podczas konferencji zaproszeni goście zwracali uwagę na ogromną wartość, jaką są doświadczenia pacjentów i ich bliskich, opiekunów. Podkreślano także rolę dialogu, jako spoiwa dla wspólnego kształtowania systemu ochrony zdrowia w Polsce.
– Niewątpliwie, pacjent jest ekspertem w systemie. Nigdy nie zbudujemy systemu ochrony zdrowia nie rozumiejąc potrzeb,
ale i ograniczeń pacjenta. Ktoś, kto choćby nie dotknie doświadczeń i rzeczywistości pacjenta nie ma szans zareagować w sposób empatyczny, odpowiedni, sprawny i efektywny. Możliwość zapraszania pacjentów i ich rodzin do kształtowania ochrony zdrowia ma fundamentalną wartość dla budowy sprawnego systemu, czyli wielką wartość dla zdrowia publicznego – powiedział prof. dr hab. n. med. i n. o zdr. Mariusz Gujski, Dziekan Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Poza gośćmi z Polski, zaproszenie na konferencję przyjęli również reprezentanci zagranicznych organizacji pacjentów, a także NHS (National Health Service). Goście z Wielkiej Brytanii, Słowacji i Czech zapoznali uczestników konferencji z rozwiązaniami systemowymi funkcjonującymi w ich krajach i przedstawili ich wpływ na działalność organizacji pacjentów.
Wprowadzeniem do prezentacji Josie Rudman były słowa Laury Young z Amabsady Brytyjskiej w Warszawie, która objęła konferencję honorowym patronatem. – Pacjenci i organizacje pacjentów odgrywają istotną rolę w brytyjskim systemie ochrony zdrowia. Ich zaangażowanie w jego kształtowanie szczegółowo określa Konstytucja National Health Service. Organizacje pacjentów
są wielką wartością – jako partnerzy i eksperci kształtujący system ochrony zdrowia w Wielkiej Brytanii. Chcielibyśmy, aby organizacje pacjentów profesjonalizowały się, by mieć jeszcze lepszy wkład w organizację systemu ochrony zdrowia w naszym kraju.
– W Wielkiej Brytanii funkcjonują między innymi Healthwatch oraz New Hostpitals Programme – Szpitale Przyszłości. Są to programy, które pozwalają usłyszeć głos pacjentów. W tym pomaga również NHS Foundation Trust. Inicjatywa polega na tym, aby łączyć organizacje pacjentów z decydentami. Na szczeblu decyzyjnym pacjentów reprezentują Liderzy Zdrowia, pomagają wprowadzać zmiany w systemie dzieląc się własnymi doświadczeniami. Zajmują się również monitorowaniem jakości systemu opieki zdrowotnej – przybliżyła ekspertyzę brytyjskich pacjentów Josie Rudman, reprezentująca NHS.
Zarówno Dziekan Mariusz Gujski jak i Michał Byliniak, Dyrektor Generalny Związku Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA, podkreślali, że od kilku lat organizacje pacjentów w Polsce są bardziej słyszalne, włączane
we współpracę nad systemem ochrony zdrowia.
– Pacjenci stają się słyszalni, ich głos wybrzmiewa, jest dla nas ważny – pozwala nam lepiej zrozumieć potrzeby, jakie stoją przed systemem ochrony zdrowia. Wszyscy – lekarze, decydenci, firmy farmaceutyczne – pracują na rzecz pacjentów. Mamy poczucie,
że pacjenci reprezentują nas wszystkich – zauważył dyrektor Michał Byliniak.
Również Jakub Bydłoń, Dyrektor Departamentu Dialogu Społecznego w Ministerstwie Zdrowia odniósł się do zmian, jakie zaszły w kontakcie resortu z organizacjami pacjentów. – Ostatni rok przyniósł pewną jakościową zmianę w naszych kontaktach
z organizacjami pacjentów. Na przełomie roku 2021 i 2022 wspólnie z organizacjami parasolowymi i ogólnopolskimi pracowaliśmy nad propozycją założeń strategii współpracy resortu zdrowia z organizacjami pacjentów, dzięki czemu udało się nam wypracować jedno z założeń. Było to powołanie Rady Organizacji Pacjentów przy ministrze właściwym ds. zdrowia. Widzimy również dużą profesjonalizację pracy organizacji pacjentów – nie tylko na podstawie tego roku, ale i wcześniejszych. Da się zauważyć choćby nabywanie umiejętności poruszania się w procesie legislacyjnym. Organizacje pacjentów same śledzą proponowane zmiany i inicjują dyskusję w zakresach tematycznych, które są dla nich ważne – powiedział dyrektor.
Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe nawiązała do słów Jakuba Bydłonia wspominając drogę, jaką przeszła Fundacja,
by stać się wykwalifikowaną instytucją. – Dziesięć lat działania Fundacji, to dekada konsekwentnego rozwoju, gromadzenie wiedzy o systemie zdrowia. Realizacja najpierw mniejszych, potem ogólnopolskich działań. Ale wiedza o systemie i sprawczość nie przychodzą same. To doświadczenie gromadzone raz po razie, uczenie się i konsekwentne dążenie do tego, by działania organizacji nie tylko służyły pacjentom i opiekunom, ale także stanowiły wizytówkę naszej Fundacji. To dążenie do profesjonalizacji i ciągłe zdobywanie kompetencji. Temu służą właśnie takie programy jak Akademia Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI.PRO – które mogą stanowić cenne źródło wiedzy dla organizacji pozarządowych.
Wiedzę, doświadczenie i współpracę z organizacjami pacjentów doceniły Poseł Barbara Dziuk i Senator Beata Małecka-Libera.
– Głos pacjentów, który od zawsze jest bardzo ważnym głosem, jest słyszalny, prowadzimy dialog. W kwestiach związanych
ze zmianami – w mojej pracy parlamentarnej głos pacjentów jest bardzo istotny. Słucham, analizuję i współpracuję z ekspertami, ponieważ wspólnie możemy zmieniać medycynę na miarę XXI wieku – powiedziała Poseł Barbara Dziuk.
– Należy podkreślić, że organizacje pacjentów to przede wszystkim silny głos w tworzeniu prawa oparty o wiedzę i własne doświadczenie. Ten głos musi być brany pod uwagę w czasie konsultacji społecznych, w czasie całego procesu legislacyjnego oraz
w organizacji tego systemu, a także w jego finansowaniu. Bądźcie więc Państwo aktywni i odważni. Wsparci doświadczeniem i wiedzą ekspertów, Wasz głos będzie znaczący – odniosła się do współpracy z organizacjami pacjentów Senator Beata Małecka-Libera.
Eunika Książkiewicz, Zastępca Dyrektora Wydziału Nauki i Finansowania Projektów w Agencji Badań Medycznych, podsumowując swoją wypowiedź, zwróciła uwagę na istotny, często pomijany aspekt. – Pacjentami jesteśmy wszyscy.
Na pewnym etapie naszego życia, każdy z nas będzie pacjentem. Nie ma odrębnej grupy takiej jak pacjenci – to my nimi jesteśmy jako społeczeństwo i działamy we własnym interesie – zauważyła.
Tym bardziej warto czerpać z ekspertyzy pacjentów i ich opiekunów, ponieważ jest to cenne źródło nie tylko wiedzy
i doświadczenia, ale również powód do zmian w systemie ochrony zdrowia.
„Pozycja pacjenta na Słowacji”, Elena Marušáková
„Znaczące zaangażowanie pacjentów. Doświadczenia z Republiki Czeskiej”, Anna Arellanesová
„Znaczenie zbiorowego głosu organizacji pacjentów”, Robert Hejzák
***
Zaproszenie do udziału w konferencji przyjęli:
Anna Arellanesová, Prezes Rare Diseases Czech Republic; Marzanna Bieńkowska, Departament Komunikacji i Dialogu Społecznego, Biuro Rzecznika Praw Pacjent; mec. Grzegorz Błażewicz, Zastępca Rzecznika Praw Pacjenta; Jakub Bydłoń, Dyrektor Departamentu Dialogu Społecznego, Ministerstwo Zdrowia; Michał Byliniak, Dyrektor Generalny Związku Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA; Barbara Dziuk, Poseł na Sejm RP; prof. dr hab. n. med. JM Zbigniew Gaciong, Rektor Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego; Igor Grzesiak, Wiceprezes Zarządu Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej; prof. dr hab. n. med. i n. o zdr. Mariusz Gujski, Dziekan Wydziału Nauk o Zdrowiu, Warszawski Uniwersytet Medyczny; Robert Hejzák, Prezes National Association of Patients Organizations; Paweł Kikosicki, Dyrektor Centrum e-Zdrowia; Magdalena Kołodziej, Prezes Fundacji MY Pacjenci; Eunika Książkiewicz, Zastępca Dyrektora Wydziału Nauki i Finansowania Projektów w Agencji Badań Medycznych; Anna Kupiecka, Prezes Fundacji OnkoCafe; Ewa Majewska, Redaktor naczelna onkorodzice.pl, Fundacja ISKIERKA; Beata Małecka-Libera, Senator RP; Elena Marušáková, Wiceprezes Association for the Protection of Patients’ Rights of the Slovak Republic, Słowacja; Joanna Parkitna, Dyrektor Wydziału Oceny Technologii Medycznych w AOTMiT; Josie Rudman, reprezentująca brytyjskie National Health Service (NHS), Dyrektor New Hospitals Programme Transformation (Pielęgniarki Naczelnej); Dagmara Samselska, Przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS, fundatorka i prezes AMICUS Fundacji Łuszczycy i ŁZS; Laura Young, First Secretary Economics, Ambasada Brytyjska w Warszawie.
***
Wydarzenie odbyło się w ramach projektu PACJENCI.PRO, realizowanego w partnerskiej współpracy Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz Związku Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA, pod honorowym patronatem Rzecznika Praw Pacjenta. Patronat Honorowy nad Konferencją objęła Ambasada Brytyjska w Warszawie, JM Rektor Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz Dziekan Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Najnowsze komentarze