Organizacje pacjentów chcą być partnerem dla instytucji publicznych w opracowywaniu rozwiązań kształtujących system ochrony zdrowia – wynika z Raportu „Barometr zaangażowania organizacji pacjentów w procesy kształtowania systemu opieki zdrowotnej w Polsce w 2021 r.”. Blisko połowa badanych (47%) przedstawicieli organizacji pacjentów współpracowała z przynajmniej jedną instytucją centralną działającą w obszarze ochrony zdrowia, a większość z tych, które jeszcze nie podjęły takich działań (60%), chciałyby taką współpracę rozpocząć. Czy pacjenci uważają, że ich głos jest uwzględniany przez urzędy centralne?
Połowa organizacji pacjentów prowadzi dialog z organami administracji publicznej
Zaangażowanie pacjentów w procesy kształtowania systemu opieki zdrowotnej jest w krajach europejskich powszechnie uznanym i praktykowanym zwyczajem. Uwzględnianie opinii pacjentów, jako końcowych odbiorców usług medycznych, coraz częściej jest elementem procesu tworzenia polityk zdrowotnych, zaś same organizacje pacjentów chętnie uczestniczą w dialogu społecznym na temat systemu ochrony zdrowia. Potwierdzają to wnioski z Raportu „Barometr zaangażowania organizacji pacjentów w procesy kształtowania systemu opieki zdrowotnej w Polsce w 2021 r.” zrealizowanego w ramach Akademii Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI.PRO. Blisko połowa (47%) ankietowanych przedstawicieli organizacji pacjentów współpracowała z przynajmniej jedną instytucją centralną działającą w obszarze ochrony zdrowia w 2021 r. Najwięcej – 38% było zaangażowanych we wspólne działania z Biurem Rzecznika Praw Pacjenta.
– Staramy się brać pod uwagę opinie pacjentów. Dzięki powołanej w 2020 roku przy Rzeczniku Praw Pacjenta Radzie Organizacji Pacjentów, możemy rozmawiać z organizacjami pacjentów, dostrzegać ich problemy. Jesteśmy otwarci na wszelkie sugestie, bo pracę w ramach Rady postrzegamy jako wspólne działanie na rzecz pacjentów. Zmienia się spojrzenie na organizacje pacjentów i ich rola w systemie ochrony zdrowia rośnie. Jednocześnie dostrzegamy, że nadal powinniśmy pracować nad tym, aby organizacje wzmacniały swoje kompetencje na temat całego procesu konsultacji społecznych, w tym również opiniowania aktów prawnych – mówi Marzanna Bieńkowska, Zastępca Dyrektora Departamentu Współpracy w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta, opiekun Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta.
Z Ministerstwem Zdrowia współpracowało z kolei 34% badanych organizacji. Ważnym momentem w budowaniu relacji tej instytucji z organizacjami pacjentów było powołanie w 2022 roku pierwszego w historii stałego gremium składającego się z reprezentantów organizacji pacjentów. Piotr Jóźwicki, Naczelnik w Departamencie Dialogu Społecznego Ministerstwa Zdrowia zaznacza, że wspólne działania prowadzone były już wcześniej, a dzięki powołaniu Rady Organizacji Pacjentów kontakty te zyskały nową jakość.
– Organizacje pacjentów są zainteresowane współpracą w zakresie wypracowywania rozwiązań systemowych, legislacji, a także bardziej praktycznych rozwiązań, jak np. dotyczących koszyków świadczeń gwarantowanych oraz działań interwencyjnych. Jednym z zadań powołanej Rady jest zwiększanie zakresu współpracy organizacji pacjentów z Ministerstwem Zdrowia – powiedział Piotr Jóźwicki, Naczelnik w Departamencie Dialogu Społecznego Ministerstwa Zdrowia.
Współdziałanie z Agencją Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT) zadeklarowało 23% organizacji pacjentów, zaś 14% współpracowało z Centralą Narodowego Funduszu Zdrowia. Gotowość organizacji pacjentów do pogłębiania dialogu z instytucjami publicznymi jest duża. Ponad 60% spośród tych, które nie współpracowały w 2021 r. z Ministerstwem Zdrowia, Biurem Rzecznika Praw Pacjenta lub Centralą Narodowego Funduszu Zdrowia wyraziło chęć podjęcia wspólnych działań w przyszłości.
Współpraca z administracją publiczną oceniania jest pozytywnie
Działania podejmowane wspólnie z Rzecznikiem Praw Pacjenta zostały wysoko ocenione przez blisko 82% organizacji. Opinia organizacji pacjentów na temat jakości podejmowanej współpracy z Ministerstwem Zdrowia w 2021 r. jest zróżnicowana. Niemal taki sam odsetek ankietowanych ocenia ją pozytywnie (38,2%), jak i negatywnie (32,4%). Zdecydowana większość badanych organizacji, które współdziałały z AOTMiT (podobnie jak w przypadku Biura Rzecznika Praw Pacjenta) jest z tej współpracy usatysfakcjonowana. Ankietowani w podobny sposób ocenili współpracę z Centralą NFZ (71,4%).
– Cel, który sobie postawiliśmy, ma swoje odzwierciedlenie w dobrej opinii organizacji pacjentów współpracujących z naszą instytucją. W ramach Narodowego Funduszu Zdrowia działa platforma wymiany potrzeb i wiedzy – Forum Organizacji Pacjentów. Na raport „Barometr zaangażowania organizacji pacjentów w procesy kształtowania systemu opieki zdrowotnej w Polsce w 2021 r.” patrzę jak na dokument, który zawiera wskazówki, podpowiedź, jakie obszary współpracy powinniśmy wzmocnić, które rozwinąć, rozbudować. To jest „check lista”, będąca podstawą naszej współpracy z organizacjami, bowiem w części pokrywa się ona z naszymi wnioskami – komentuje Sylwia Wądrzyk, Dyrektor Departamentu Obsługi Klientów i Profilaktyki w Narodowym Funduszu Zdrowia.
Współpraca dobra, ale według organizacji pacjentów nieefektywna
Pozytywna ocena odnośnie do współpracy administracji publicznej z organizacjami nie idzie w parze z postrzeganiem jej za efektywną. 79% przedstawicieli organizacji pacjentów wskazało, że ich opinie raczej nie są lub w ogóle nie są uwzględniane przez urzędy centralne w procesach służących kształtowaniu systemu ochrony zdrowia w Polsce.
– Czy nasz głos jest słyszalny? Chcielibyśmy, żeby wnioski, które zgłaszamy, były w pełni brane pod uwagę, ale doceniamy również to, że w ogóle mamy możliwość spotykania się z przedstawicielami różnych resortów. Musimy działać dalej, pokazywać, że jesteśmy aktywni, mamy konstruktywne wnioski do przekazania, profesjonalizujemy się. Liczę na to, że będziemy rozwijać naszą współpracę z administracją publiczną. Chcielibyśmy nadrobić czas, kiedy nie mieliśmy takich możliwości, ale tak się nie da. To jest proces, są pewne ramy prawne, systemowe – komentuje Magdalena Kołodziej, Prezes Zarządu Fundacji MY Pacjenci, Wiceprzewodnicząca Rady Organizacji Pacjentów przy ministrze właściwym do spraw zdrowia.
Dialog napotyka na bariery
Brak zasobów ludzkich, czasowych i finansowych ze strony organizacji pacjentów, ale także brak zaproszenia do współpracy, poczucie bezcelowości podjętych działań – założenie, że „mój głos i tak zostanie zignorowany”, niejasne reguły współpracy, niewiedza o możliwości dołączenia do procesu, zbyt późne informowanie o konsultacji projektu – m.in. na takie bariery we współpracy z instytucjami publicznymi wskazały organizacje pacjentów.
– Dzisiaj coraz więcej osób – liderów czy też pracowników organizacji pozarządowych – już wie, gdzie szukać raportów, informacji na temat inicjatyw prowadzonych przez instytucje publiczne. Na przykład coraz więcej osób śledzi nagrania z komisji senackich czy sejmowych. To jest ogromna wartość. Zaangażowanie rośnie, a społeczeństwo obywatelskie zwiększa swoją rolę. Ale wiele organizacji pozarządowych tworzą ludzie, którzy przede wszystkim zmagają się z chorobą, swoją lub swoich bliskich. Szukanie projektów, w które organizacje pacjentów mogą się zaangażować oraz inicjatyw, w których nasz głos jest brany pod uwagę to czasochłonne zadanie. Wiele osób nie współpracuje z instytucjami, bo nie mają ułatwionego dostępu do tych informacji – zwraca uwagę Iwona Czabak, Prezes Zarządu Stowarzyszenia Marfan Polska.
– Czujemy, że mamy coraz większą podmiotowość, że pacjenci coraz bardziej mają wpływ na to, co się dzieje w ochronie zdrowia. Jednocześnie wiele organizacji zwraca uwagę na niejasne reguły współpracy. Tutaj widzę naszą rolę – organizacji, które mają już doświadczenie we wspólnych działaniach z instytucjami i mogą wskazać kierunki organizacjom aspirującym. Organizacje pacjentów spodziewają się bardziej proaktywnych działań instytucji państwa, które powinny zabiegać o głos organizacji pacjentów i włączenie ich do konsultacji – dodaje Monika Zamarlik, Prezes Zarządu Federacji Diabetyków.
– Ważne jest, aby instytucje, takie jak Ministerstwo Zdrowia, NFZ czy AOTMiT, wychodziły z inicjatywą i informowały organizacje pacjentów o planowanych projektach i zmianach, ale także regularnie zasięgały opinii naszych środowisk. Chcemy wspólnie tworzyć system opieki zdrowotnej, który będzie przyjazny pacjentowi, intuicyjny i odpowiadający na aktualne wyzwania zdrowotne. Konsultacje społeczne choć stają się normą, to nadal trwają zbyt krótko, wiele organizacji nie ma szans wziąć w nich udziału – mówi Aleksandra Wilk, Dyrektor Sekcji Raka Płuca Fundacji To się Leczy.
Pomimo iż współpraca organizacji pacjentów z organami administracji publicznej na rzecz projektowania i wdrażania efektywnych rozwiązań w systemie ochrony zdrowia wciąż się rozwija, niezbędne jest dalsze wzmacnianie tego procesu. Wyniki omawianego badania wskazują na otwartość organizacji pacjentów na dialog z administracją publiczną oraz potrzebę zwiększenia poczucia sprawczości, a tym samym niwelowania barier w tej współpracy.
Raport „Barometr zaangażowania organizacji pacjentów w procesy kształtowania systemu opieki zdrowotnej w Polsce w 2021 r.” powstał w ramach Akademii Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI.PRO. Badanie zostało zrealizowane w okresie kwiecień-czerwiec 2022 r. Głównym celem przeprowadzonego badania było określenie, w jakim stopniu i w jakiej formie organizacje pacjentów zaangażowane były w wybrane procesy związane z kształtowaniem systemu ochrony zdrowia w 2021 r. Tematyka badania dotyczyła także oceny współpracy z instytucjami centralnymi, w tym identyfikacji barier utrudniających współpracę. Raport z badania opublikowano w kwietniu 2023 r.
Najnowsze komentarze