Marzena Nelken

Marzena Nelken – członek zarządu Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie Ars Vivendi. Członek zarządu Stowarzyszenia Pacjentów z chorobą LAL-D. Dyrektor Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN. Ekspert Federacji Pacjentów Polskich (FPP) ds projektów UE. Wieloletni członek zarządu European Patients Forum (do 2022). Członek Cluster of National Aliances CNA w EURORDIS. Ekspert Europejskiego Instytutu Technologicznego (EIT) przy Parlamencie Europejskim. Absolwentka Europejskiej Akademii Pacjentów EUPATI oraz reprezentantka Polskiej Platformy EUPATI, mającej na celu szerzenie wiedzy na temat badań klinicznych z punktu widzenia pacjenta. Ekspert Naczelnej Komisji Bioetycznej ds. Badań Klinicznych przy Agencji Badań Medycznych oraz współautor szkolenia dla przedstawicieli pacjentów biorących udział w ocenie wniosków o badania kliniczne.

Doświadczona trenerka i edukatorka. Propagatorka „patient involvement” oraz „patient as partner”. Współautorka bookletów informacyjnych dla pacjentów na temat wybranych chorób rzadkich. Współautorka Audytu Krajowego Forum Orphan „Potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi w zakresie dostępu do technologii medycznych i optymalizacji opieki w Polsce”. Zaangażowana w tworzenie europejskich programów dotyczących tworzenia, przechowywania, udostępniania i ochrony danych wrażliwych pacjentów. Członek Patient Group Committee w inicjatywie Data Saves Lifes, prowadzonej przez EPF i Europejski Intytut Innowacji poprzez Dane na temat zdrowia (European Institute for Innovation through Health Data i-HD). Współorganizator i prowadząca Światowego Dnia Chorób Rzadkich w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich w Warszawie.