„Wartość, jaką organizacje pacjentów mogą wnieść do systemu ochrony zdrowia…” – warsztat organizowany z Fundacją Rzecznicy Zdrowia

Za nami warsztat „Wartość, jaką organizacje pacjentów mogą wnieść do systemu ochrony zdrowia. Aktualne trendy i rekomendowane kierunki zmian”, który został zorganizowany w ramach Projektu PACJENCI.PRO
z Fundacją Rzecznicy Zdrowia. Efektem warsztatu będzie dokument zawierający rekomendacje dotyczące dalszego wzmacniania roli organizacji pacjentów w systemie ochrony zdrowia. Dokument wskaże również kierunki zmian, które umożliwią budowanie bardziej efektywnej współpracy między organizacjami pacjentów
a instytucjami publicznymi.

W spotkaniu zorganizowanym 4 grudnia 2024 roku udział wzięli reprezentanci różnych organizacji pacjentów działających w wielu obszarach, a także przedstawiciele kluczowych instytucji publicznych, z którymi na co dzień organizacje pacjentów nawiązują relacje. Warsztat stanowił przestrzeń do wymiany doświadczeń i opinii na temat aktualnych wyzwań oraz wartości, jaką organizacje pacjentów wnoszą w kreowanie systemu ochrony zdrowia. Dzięki aktywnemu zaangażowaniu uczestników, udało się zidentyfikować kluczowe obszary wymagające dalszego rozwoju.

Z ramienia instytucji publicznych:

• Izabella Laskowska – Dyrektorka Biura Komunikacji, Ministerstwo Zdrowia,
• Aleksandra Zawada – Kierownik Działu Chemioterapii w Wydziale Oceny Technologii Medycznych, Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji,
• Magdalena Rdzanek – Starszy Specjalista Działu Chemioterapii w Wydziale Oceny Technologii Medycznych, Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji,
• Natalia Cięszczyk – Kierownik Działu Edukacji i Jakości w Badaniach Klinicznych, Agencja Badań Medycznych,
• dr Daria Urbańska – Starszy Specjalista ds. badań klinicznych, Agencja Badań Medycznych,
• Sylwia Wądrzyk – Dyrektorka Departamentu Obsługi Klientów i Profilaktyki, Narodowy Fundusz Zdrowia,
• dr Joanna Jończyk – przedstawicielka organizacji pacjentów w pracach Rady Narodowego Funduszu Zdrowia.

Organizacje pacjentów reprezentowali liderzy: Onkofundacji Alivia, Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, Fundacji OnkoCafe-Razem Lepiej, Fundacji Stop Duchenne, Fundacji Rak’n’Roll. Wygraj Życie!, Fundacji Transplantacja LIVERstrong, Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń „EcoSerce”, Fundacji Pokonać Endometriozę, Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”, Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół, Stowarzyszenia Ruch Onkologiczny PARS, Fundacji To Się Leczy.

Punktem wyjścia do dyskusji były prezentacje nt. rosnącej roli organizacji pacjentów w Polsce i aktualnych trendów europejskich i światowych:

• Joanna Frątczak-Kazana, Alivia Onkofundacja: Aktualne trendy i modele zaangażowania organizacji pacjentów w kreowanie rozwiązań systemowych w Polsce, Europie i na świecie.
• Marzanna Bieńkowska, zastępca dyrektora Departamentu Współpracy w biurze Rzecznika Praw Pacjenta, Opiekun Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta: W jakim kierunku zmierza współpraca organizacji pacjentów z biurem RPP?
• Dr Maria Libura, kierownik Zakładu Dydaktyki i Symulacji Medycznej Collegium Medicum Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie, adiunkt w Zakładzie Zdrowia Publicznego Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, założycielka i wiceprezes Polskiego Towarzystwa Komunikacji Medycznej: Kluczowe zmiany, jakie nastąpiły w ostatnich latach w zakresie umacniania roli organizacji pacjentów w Polsce. Aktualne modele zaangażowania organizacji pacjentów w Europie i na świecie – update w stosunku do 2020 roku.

Następnie dr hab. n. med. i n. o zdr. Dominik Olejniczak, koordynator projektu PACJENCI.PRO ze strony Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz Anna Skoczylas-Ligocka, doradca Akademii Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI.PRO wspólnie z Martą Markiewicz z Fundacji Rzecznicy Zdrowia poprowadzili warsztat, podczas którego poruszono poniższe zagadnienia:

• Jak można wzmocnić dialog na linii administracja publiczna – organizacje pacjentów, aby odpowiadał on na rosnącą rolę organizacji pacjentów w systemie ochrony zdrowia?
• Jak strategie współpracy i rady tworzone przy instytucjach wpływają na efektywność współpracy?
• Na ile organizacje pacjentów są gotowe na pełne uczestnictwo w procesach decyzyjnych?
• Jakie europejskie inicjatywy mogą być inspiracją dla organizacji pacjentów?
• Jakie cele i rekomendacje warto wdrożyć w 2025 r., by umocnić współpracę organizacji pacjentów z agendami rządowymi?

Dyskusja podczas warsztatu była owocna i zaskutkowała sformułowaniem konkretnych rekomendacji dot. umacniania roli organizacji pacjentów w systemie ochrony zdrowia oraz rozwijania efektywnej współpracy organizacji pacjentów z instytucjami publicznymi. Warsztat przebiegł w życzliwej atmosferze i dostarczył wielu inspirujących wniosków.

Wkrótce podzielimy się wypracowanym dokumentem.

Zapraszamy do obejrzenia zdjęć z wydarzenia!